Author Archives: ゆまくんを救う会事務局

6月22日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

延期となっていた手術の日程と内容が決定致しましたので、ご報告申し上げます。

ゆまの執刀医である加藤友朗先生が今月末に日本に帰国されることになり、それに合わせて慶應病院にて手術を行うことになりました。

手術内容としては、ストーマを繋ぎ直すバイパス手術と胃ろうの造設です。

ゆまの場合、ストーマからの排液量や形状などに問題がないため、体外に出ている小腸と大腸を繋ぎ体内へ戻す手術を行い、ストーマを閉じるという選択肢もありました。

しかし、主治医や加藤先生と話し合いを重ねた結果、慎重に段階を踏んでいくことを選択し、今回はストーマを繋ぎ直すバイパス手術だけを行い、単孔式で残して置くことにしました。ストーマを単孔式にすることで、今まで使うことの無かった大腸へ排泄物が流れるようになり、これからは便の8割以上は通常どおり肛門から排出されることになります。

また、胃ろうの造設については、経口摂取が進み、鼻のチューブからの経管栄養は徐々に減少しつつありますが、今後の長い経過の中では、胃ろうがあった方が良いのではないかとご意見を頂きました。

ゆまも大きく成長し力も強くなり、行動範囲も増える一方で、顔まわりのチューブやテープなどにストレスをかなり感じている様子です。引っ張って抜いてしまう等トラブルが多くあり、頰の皮膚が炎症してしまう程、無意識に手で擦ってしまうこともあります。

胃ろう造設も初めての事で管理などに不安はありますが、ゆまが今より過ごしやすく生活出来るようにと願っております。

ゆまは、ここまでくるのに何度も辛い手術を経験し乗り越えてきました。今回はステップアップするための手術となりますが、正直今まで同様不安や恐怖はあります。

でもきっと、ゆまならまた乗り越えてくれると信じています。私達も全力でサポートしていきます。

皆様も引き続き、お見守り頂けると幸いです。

大河原 政人・梢

 


メソニックこどもまつり参加

Category : 更新内容 , 活動報告

5月20日、日本移植支援協会の高橋理事長と共に、フリーメイスン日本グランド・ロッヂ主催のメソニック子どもまつりに参加させて頂きました。

会場では、ゆまくんの元気な姿を皆様にお見せすることができ、ゆまくん両親よりお礼のご挨拶と花束贈呈をさせて頂きました。

久しぶりに会うゆまくんは更に身長も伸び、バギーを降りて靴を履くとスタスタと歩き出し、自由に動ける喜びを存分に味わっている様子でした。

会場は風が強く吹いていたのですが、風をも楽しんでいるようで、手を叩いては笑顔をたくさん見せてくれました。

目の前でゆまくんが元気に過ごせていること、ご支援ご協力を頂いた方々への感謝を忘れずに、これからも見守っていきたいと思います。

ゆまくんを救う会 代表  根岸美奈


4月14日(土)ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

桜の季節が足早にすぎ、吹く風にあたたかさを感じ新緑が芽吹いてきた季節となりました。
今月の9日、帰国して一年が経ちました。
帰国後一年とまた一つ大きな節目を迎え、当時の想いなどを改めて思い出し、今の幸せを噛み締めています。
この一年、体調を崩すことなく自宅で家族みんなと過ごせていること、ごく普通のあたりまえのことが出来ている今を本当に嬉しく思います。
それもまたご支援ご協力をして頂き、帰国後も暖かく見守って頂いた皆様のおかげだと思っております。本当にありがとうございます。

前回の病院では満開の桜が散り始めていました。ゆまにとって初めての桜です。花びらが舞うなかニコニコしながら元気に歩いていました。一年前には想像できなかった光景に喜びとともに成長を感じることが出来ました。
また、寒い冬をゆまが一度も体調崩すことなく過ごせたことに、感染などの予防や薬と栄養などの管理に気をつけて見てきた私達の自信にもなりました。
これからはまた暑い夏がやってきます。
引き続き体調を崩すことのないよう過ごしていきたいと思っております。

大河原 政人・梢

4月14日(土) 【動画】


3月29日(木)ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

ゆまの近況ですが、月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っておりますが、今までと同様に問題は無く順調に過ごすことができています。

食べ物については、人参が大好物ですが、ほうれん草や小松菜などの葉物も好み、日を増す毎に様々な種類の物を食べられるようになりました。ストーマの排液量や形状などにも問題は無く安心しております。これからも気をつけながら色々な食べ物を食べさせて、食事を楽しんでもらいたいと思っております。
また、この1ヶ月で更に一人で歩く事が上手になりました。親の心配をよそに1度も転ぶことなくどこへでも行ってしまいます。
またジャンプも上手になり、音楽に合わせて跳んだり体をゆらしたり、楽しんで笑うゆまに私たちまで笑顔になります。体調を崩すことなく順調に過ごせていることを本当に嬉しく思い、日々感謝しています。

前回もご報告させて頂きましたが、今後の手術の予定ですが、5月に執刀医である加藤友朗先生に日本で診察していただく予定となっているので、その際に決まることになります。
また詳細がわかり次第、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。
引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

3月29日(木) 【動画】


2月27日(火)ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

ゆまの近況ですが、今までと同様に月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っております。特に拒絶反応やウイルスなどの問題もなく、変わらず順調に過ごすことができています。

最近は食事の形態が離乳食後期のものから私たちと同じものを食べることが出来るようになりました。
ゆまは大根と人参が大好物で、違うものを口に運んであげると人参が良い!と言わんばかりに声をあげて私の手を人参に持っていきます。
出来る事が増え始め、自我が芽生え、声を出し訴えたり、言葉を発せないなりに私たちに何かを伝えようとしてきます。
また、この1ヶ月で一人で歩く事が出来るようにもなりました。まだまだ不安定で転んでしまわないか不安になり、手を差し伸べてしまいますが、ゆまは一人でどんどん歩いて行ってしまいます。
このまま体調を崩すことなく、ゆまの成長を楽しみに毎日過ごしていけたらと思っています。

前回ご報告させて頂いた今後の手術の予定ですが、今回は先生方の予定が合わず延期となりました。近いうちに手術する予定はあるため詳細がわかり次第、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。
引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

2月27日(火)【動画】


1月24日(水) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

ゆまの近況ですが、現在も月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っております。特に、拒絶反応などは問題なく、順調に過ごすことができています。
現在、ゆまは身長86.5cm、体重11.3kgになり、徐々にですが同年齢の平均値の範囲にまで入るよう成長することができています。
お風呂でゆまの体を洗っていると腕や足が太くなり、体全体が成長してきたことを実感し、日々幸せを感じています。
まだ1人で歩く事はできませんが、掴まり歩きは上手になりました。また、片手を持ってあげれば、しっかりと歩く事もできます。
1人で歩くことができるようになることを楽しみに思う反面、行動範囲が広がりストーマを周りのものにぶつけてしまったりしないか、経腸栄養のチューブがからまってしまい抜けたりしてしまわないかなど心配事も増えそうです。

また最近は、自分のお気に入りの歌が何曲かあり、家族みんなで歌いながら体を揺らしてあげると、とても嬉しそうな笑顔を見せ、ゆまも一緒に体を揺らしています。
少しずつ、自分でできることも増えて、体調を崩す事もなく順調に過ごせていることを本当に嬉しく思います。

まだまだ寒い時期が続くので、ゆまの体調はもちろん、サポートする私たちも体調には気をつけながら過ごしていきたいと思います。

前回ご報告させて頂いた今後の手術の予定など詳細がわかりましたら、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。
引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

1月24日(水) 【動画】ゆまの容態について


12月26日(火) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

前回お知らせしました通り、移植後12ヶ月となる今月、アメリカに再度検診に行って参りました。
今回は、一週間程の滞在でコロンビア大学病院での検査のため通院を行っておりました。
いくつか受ける検査の中には全身麻酔で行うものもあります。今まで何度となく経験してきましたが、やはりゆまが目を覚まして大きな声で泣くまでは不安で仕方ありません。
検査結果については大きな問題はありませんでしたが、ストーマからの排泄で大腸をほとんど使っていないため、大腸内が炎症を起こしていると診断されました。
それを受けて、来年2月に日本の慶應義塾大学病院にて、ストーマの位置をずらす手術を行うこととなりました。その手術を行えば、大腸へも排泄物が流れるようになるため、炎症も治るとのことです。

また、経腸栄養については、胃ろう(腹壁を切開して胃内に管を通し、食物や水分や医薬品を流入させ投与するための処置)の造設も話に挙がっています。顔のテープやチューブなどからくるストレスを考慮しての提案です。
海外でも多内臓移植後の経腸栄養は胃ろうでの長期間のカロリーコントロールが必須のようですが、幸いゆまは胃ろうなしでも経口摂取により体重も少しずつ増えて成長できています。経腸栄養を行う時間も徐々に減らすことができているため、執刀医の加藤先生には「ゆまくんなら胃ろうなしで経腸栄養を離脱出来るのでは無いか。」とのアドバイスを頂けました。
この先の成長をみて、来年2月のストーマの手術に合わせて、胃ろうの造設を行うか決定する予定です。

一方、移植チームをはじめお世話になった医療関係者の方々に8ヶ月ぶりに再会することができました。
たくさんの方々がゆまのことを覚えていて下さり、本当に嬉しく思いました。
そして、今月22日で移植後一年が経過しました。この一年間、大きな問題もなく毎日元気に過ごすことができています。
一年前はこのような日常が夢のようでした。この節目にニューヨークへ再度訪れたことで、たくさんの思い出が走馬灯のように流れました。
涙が溢れた嬉しかった思い出、生きている心地がしなかった思い出、様々な思い出が混在しています。
今その思い出を前向きに振り返ることができるのは、やはり皆様のお力のおかげです。ドナー様、ドナー様のご家族様をはじめご支援ご協力頂いたたくさんの方々の想いがゆまの命を繋いで下さったおかげだと、言葉にならない程感謝しております。
本当にありがとうございました。

今後も手術の予定などもあり、まだまだ安心はできませんが、ゆまならきっと乗り越えてくれると信じています。これからも皆様に繋いで頂いた命を大切にゆまをしっかりとサポートしていきます。
引き続き、ゆまの容態や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

 


11月24日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまについて、ご報告致します。

10月下旬に血液検査を行った際、7月に入院する原因となったサイトメガロウィルスという感染症を表す数値が再度陽性反応となってしまいました。
今回は薬での調整で様子をみることになり、今は血液検査を行うため毎週通院しています。
入院の話も出ましたが、治療を始めて少しずつ数値も下がっていることもあり、このまま自宅療養となりました。
幸いゆまは熱もなく元気があり、以前と変わらず過ごすことができています。また、内視鏡検査についても、拒絶反応はありません。

先月の10月31日、ゆまは2歳の誕生日を迎えることができました。
今年は誕生日という記念すべき日を自宅で迎えられたことを本当に嬉しく思っています。
いつものように家族でご飯を食べて、一緒に寝るということに改めて幸せを感じることができました。
これもドナー様やそのご家族様、そして皆様のご支援、ご協力のおかげです。本当に感謝しております。

そして、先週末にゆまの多内臓移植の執刀医である加藤友朗先生の診察が日本であり、この先の予定が決定致しました。
帰国時のお知らせの中で、移植後6ヶ月、12ヶ月のタイミングでアメリカに再度検診に行かなければならないとご報告をさせて頂きました。
6ヶ月の時には、ゆまの容態や帰国した後すぐということもあり、先生方との話し合いの結果、見送りとして頂きました。
そして今回の12ヶ月では、日本で多内臓移植の実績が無い事などから、アメリカで検査や診察を行い、アメリカの移植チームに今後のゆまの治療予定を決定して頂く事となりました。
ストーマの手術は、この先日本で行う予定ですが、その時期についてもアメリカで決定となります。
今回の滞在日数は12月中旬から約1週間程度の予定です。

寒さも厳しくなってきましたので、ゆまの体調管理もより一層気をつけて過ごしていきたいと思います。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

11月24日(金)【動画】ゆまの容態について


10月13日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、朝晩の寒暖差にも体調を崩すことなく、元気に過ごしています。
先日の外来でも内視鏡検査、生体組織検査共に拒絶反応は無く安心しております。
前回のお知らせの通り、経腸栄養を日中だけ止めていますが、体重やストーマからの排液量に変化なく、以前より食事量を増やすことができています。

今月からは、訪問看護のリハビリを始めています。
自宅に来て頂くことでゆまが慣れている環境で行うことができ、先生は病院より活発に動くゆまに驚いていました。
リハビリを始めてからズリバイだった動きもハイハイになり、徐々に動くスピードも速くなりました。
つかまり立ちも安定してきて、最近では支えることを止めて、自由に動くのを近くで見守るようにしています。
まだ一人では歩くことが出来ませんが、手を支えるとどんどん歩き出します。
リハビリにも意欲的で、活発なゆまから常に目が離せなくなり大変になりましたが、同時に今後の成長が楽しみで仕方ありません。

つい先日からは、外を散歩できるようになりました。
落ち葉を見つけては、踏むのを繰り返し音を聞いて笑っている息子を見て、些細なことですが、今年は一緒に秋らしさを感じることができて幸せでした。

これから寒さも増していきますが、体調管理に気をつけて全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

10月13日(金) 【動画】ゆまの容態について

 

 


9月15日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、7月に退院してからは、体調を崩すことなく自宅で過ごせております。
慶應病院での外来は三週間に一度から月に一度のペースになりました。
内視鏡検査、生体組織検査ともに拒絶反応は無く、また前回入院した原因となったウィルスも陰性とのことで安心しております。
少しずつですが体重も増えてきたため、24時間継続していた経腸栄養を日中だけ止められるようになりました。その分、食事量が増えたり、行動範囲も広がり、より活発に動き回っています。
私たちも経腸栄養のチューブが首や体に巻きついたり、引っ掛かって抜けてしまったりする心配などが減り、ゆまの自由な動きを見守ることが出来るようになりました。
日中は経口摂取だけが栄養源となるので、ストーマの排液量に気をつけながら、水分や食事量を増やしていきたいと思います。

また、今月から週に一度リハビリにも通い始めました。
まだ筋力がなく疲れやすいのですが、先週できなかったことが今週できたりと驚くほど成長しています。
ゆまにとって、リハビリでの運動が良い刺激となっているようで嬉しく思っています。

昨年までは、病院の中で四季など関係なく過ごしていましたが、今年は夏の暑さを感じながら、家族揃って元気に過ごすことが出来ました。
これからも、リハビリなど新しい経験がゆまの成長に繋がると期待して、全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


ご支援の状況

現在の募金額

210,958,415円

目標の募金額

200,000,000円