Category Archives: 術後のゆまについて

1月24日(水) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

ゆまの近況ですが、現在も月に一度の通院で採血や内視鏡での生体組織検査を行っております。特に、拒絶反応などは問題なく、順調に過ごすことができています。
現在、ゆまは身長86.5cm、体重11.3kgになり、徐々にですが同年齢の平均値の範囲にまで入るよう成長することができています。
お風呂でゆまの体を洗っていると腕や足が太くなり、体全体が成長してきたことを実感し、日々幸せを感じています。
まだ1人で歩く事はできませんが、掴まり歩きは上手になりました。また、片手を持ってあげれば、しっかりと歩く事もできます。
1人で歩くことができるようになることを楽しみに思う反面、行動範囲が広がりストーマを周りのものにぶつけてしまったりしないか、経腸栄養のチューブがからまってしまい抜けたりしてしまわないかなど心配事も増えそうです。

また最近は、自分のお気に入りの歌が何曲かあり、家族みんなで歌いながら体を揺らしてあげると、とても嬉しそうな笑顔を見せ、ゆまも一緒に体を揺らしています。
少しずつ、自分でできることも増えて、体調を崩す事もなく順調に過ごせていることを本当に嬉しく思います。

まだまだ寒い時期が続くので、ゆまの体調はもちろん、サポートする私たちも体調には気をつけながら過ごしていきたいと思います。

前回ご報告させて頂いた今後の手術の予定など詳細がわかりましたら、ゆまの容態や成長と一緒にご報告させて頂きます。
引き続き、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

1月24日(水) 【動画】ゆまの容態について


12月26日(火) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

前回お知らせしました通り、移植後12ヶ月となる今月、アメリカに再度検診に行って参りました。
今回は、一週間程の滞在でコロンビア大学病院での検査のため通院を行っておりました。
いくつか受ける検査の中には全身麻酔で行うものもあります。今まで何度となく経験してきましたが、やはりゆまが目を覚まして大きな声で泣くまでは不安で仕方ありません。
検査結果については大きな問題はありませんでしたが、ストーマからの排泄で大腸をほとんど使っていないため、大腸内が炎症を起こしていると診断されました。
それを受けて、来年2月に日本の慶應義塾大学病院にて、ストーマの位置をずらす手術を行うこととなりました。その手術を行えば、大腸へも排泄物が流れるようになるため、炎症も治るとのことです。

また、経腸栄養については、胃ろう(腹壁を切開して胃内に管を通し、食物や水分や医薬品を流入させ投与するための処置)の造設も話に挙がっています。顔のテープやチューブなどからくるストレスを考慮しての提案です。
海外でも多内臓移植後の経腸栄養は胃ろうでの長期間のカロリーコントロールが必須のようですが、幸いゆまは胃ろうなしでも経口摂取により体重も少しずつ増えて成長できています。経腸栄養を行う時間も徐々に減らすことができているため、執刀医の加藤先生には「ゆまくんなら胃ろうなしで経腸栄養を離脱出来るのでは無いか。」とのアドバイスを頂けました。
この先の成長をみて、来年2月のストーマの手術に合わせて、胃ろうの造設を行うか決定する予定です。

一方、移植チームをはじめお世話になった医療関係者の方々に8ヶ月ぶりに再会することができました。
たくさんの方々がゆまのことを覚えていて下さり、本当に嬉しく思いました。
そして、今月22日で移植後一年が経過しました。この一年間、大きな問題もなく毎日元気に過ごすことができています。
一年前はこのような日常が夢のようでした。この節目にニューヨークへ再度訪れたことで、たくさんの思い出が走馬灯のように流れました。
涙が溢れた嬉しかった思い出、生きている心地がしなかった思い出、様々な思い出が混在しています。
今その思い出を前向きに振り返ることができるのは、やはり皆様のお力のおかげです。ドナー様、ドナー様のご家族様をはじめご支援ご協力頂いたたくさんの方々の想いがゆまの命を繋いで下さったおかげだと、言葉にならない程感謝しております。
本当にありがとうございました。

今後も手術の予定などもあり、まだまだ安心はできませんが、ゆまならきっと乗り越えてくれると信じています。これからも皆様に繋いで頂いた命を大切にゆまをしっかりとサポートしていきます。
引き続き、ゆまの容態や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

 


11月24日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまについて、ご報告致します。

10月下旬に血液検査を行った際、7月に入院する原因となったサイトメガロウィルスという感染症を表す数値が再度陽性反応となってしまいました。
今回は薬での調整で様子をみることになり、今は血液検査を行うため毎週通院しています。
入院の話も出ましたが、治療を始めて少しずつ数値も下がっていることもあり、このまま自宅療養となりました。
幸いゆまは熱もなく元気があり、以前と変わらず過ごすことができています。また、内視鏡検査についても、拒絶反応はありません。

先月の10月31日、ゆまは2歳の誕生日を迎えることができました。
今年は誕生日という記念すべき日を自宅で迎えられたことを本当に嬉しく思っています。
いつものように家族でご飯を食べて、一緒に寝るということに改めて幸せを感じることができました。
これもドナー様やそのご家族様、そして皆様のご支援、ご協力のおかげです。本当に感謝しております。

そして、先週末にゆまの多内臓移植の執刀医である加藤友朗先生の診察が日本であり、この先の予定が決定致しました。
帰国時のお知らせの中で、移植後6ヶ月、12ヶ月のタイミングでアメリカに再度検診に行かなければならないとご報告をさせて頂きました。
6ヶ月の時には、ゆまの容態や帰国した後すぐということもあり、先生方との話し合いの結果、見送りとして頂きました。
そして今回の12ヶ月では、日本で多内臓移植の実績が無い事などから、アメリカで検査や診察を行い、アメリカの移植チームに今後のゆまの治療予定を決定して頂く事となりました。
ストーマの手術は、この先日本で行う予定ですが、その時期についてもアメリカで決定となります。
今回の滞在日数は12月中旬から約1週間程度の予定です。

寒さも厳しくなってきましたので、ゆまの体調管理もより一層気をつけて過ごしていきたいと思います。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

11月24日(金)【動画】ゆまの容態について


10月13日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、朝晩の寒暖差にも体調を崩すことなく、元気に過ごしています。
先日の外来でも内視鏡検査、生体組織検査共に拒絶反応は無く安心しております。
前回のお知らせの通り、経腸栄養を日中だけ止めていますが、体重やストーマからの排液量に変化なく、以前より食事量を増やすことができています。

今月からは、訪問看護のリハビリを始めています。
自宅に来て頂くことでゆまが慣れている環境で行うことができ、先生は病院より活発に動くゆまに驚いていました。
リハビリを始めてからズリバイだった動きもハイハイになり、徐々に動くスピードも速くなりました。
つかまり立ちも安定してきて、最近では支えることを止めて、自由に動くのを近くで見守るようにしています。
まだ一人では歩くことが出来ませんが、手を支えるとどんどん歩き出します。
リハビリにも意欲的で、活発なゆまから常に目が離せなくなり大変になりましたが、同時に今後の成長が楽しみで仕方ありません。

つい先日からは、外を散歩できるようになりました。
落ち葉を見つけては、踏むのを繰り返し音を聞いて笑っている息子を見て、些細なことですが、今年は一緒に秋らしさを感じることができて幸せでした。

これから寒さも増していきますが、体調管理に気をつけて全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

10月13日(金) 【動画】ゆまの容態について

 

 


9月15日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、7月に退院してからは、体調を崩すことなく自宅で過ごせております。
慶應病院での外来は三週間に一度から月に一度のペースになりました。
内視鏡検査、生体組織検査ともに拒絶反応は無く、また前回入院した原因となったウィルスも陰性とのことで安心しております。
少しずつですが体重も増えてきたため、24時間継続していた経腸栄養を日中だけ止められるようになりました。その分、食事量が増えたり、行動範囲も広がり、より活発に動き回っています。
私たちも経腸栄養のチューブが首や体に巻きついたり、引っ掛かって抜けてしまったりする心配などが減り、ゆまの自由な動きを見守ることが出来るようになりました。
日中は経口摂取だけが栄養源となるので、ストーマの排液量に気をつけながら、水分や食事量を増やしていきたいと思います。

また、今月から週に一度リハビリにも通い始めました。
まだ筋力がなく疲れやすいのですが、先週できなかったことが今週できたりと驚くほど成長しています。
ゆまにとって、リハビリでの運動が良い刺激となっているようで嬉しく思っています。

昨年までは、病院の中で四季など関係なく過ごしていましたが、今年は夏の暑さを感じながら、家族揃って元気に過ごすことが出来ました。
これからも、リハビリなど新しい経験がゆまの成長に繋がると期待して、全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


8月15日(火) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
また、救う会より中間会計報告について、ご報告致しました。
改めまして、救う会をはじめご支援、ご協力を頂きました皆様に感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

前回のご報告から時間が空いてしまい、申し訳ありませんでした。

7月に血液検査を行った際、サイトメガロウィルスという感染症を表す数値が陽性反応となり、再度入院しておりました。
幸い早い段階で気付く事ができた為、抗生物質の投薬を行い、二週間程度で退院する事ができました。

また、前回の報告から内視鏡検査を二度行っておりますが、いずれも拒絶反応はなく安心しております。

最近のゆまは、日を増すごとに活発になり、つかまり立ちも出来るようになりました。座らせても何度も立ち上がったり、椅子に座らせようとすると、いやいやと首を振って意思表示をするようにもなりました。
さらに力も強くなり、経腸栄養用の鼻チューブの入れ替えや薬を飲ませる時など、大変な事が多々ありますが、我が子の成長に日々驚きながら過ごしています。

日本に帰国してからは自宅療養で、外出を最小限に控えていましたが、医師から少しずつ外に慣れさせることを勧められて、最近は家の近くを散歩しています。
ゆまにとって、散歩中に見る犬や車などが良い刺激となっているようで、喜んでいる様子です。

7月は再度入院となりましたが、今回も大事には至らず、無事に自宅に戻れたこと、また、退院後も体調を崩すことなく過ごせていることに感謝しています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】8月15日(火) ゆまの容態について


6月14日(水)ゆまの容態について

両親より、ゆまくんの容態について、皆様にご報告致します。
尚、現在、当会ではゆまくんと両親の帰国までの会計報告をまとめております。
取りまとまり次第、ご報告致しますので、もうしばらくお時間を頂きますことご了承願います。

〜両親より〜
いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

最近のゆまは、入院中に心配していた腎臓機能を表すクレアチニンの数値も落ち着き、元気に毎日を過ごすことができています。

現在も慶應義塾大学病院に通院しており、定期的に内視鏡検査や生体組織検査を行っております。
いずれの検査においても、移植した多内臓の拒絶反応など異常はありません。

経過良好のため、当初一週間に一度だった通院が、二週間に一度になり、次回からは三週間に一度のペースに変わっています。
通院が減ることで「容態が急変していたらどうしよう。」と不安に思うこともありますが、経過良好からくるものだと考えると大変嬉しい気持ちです。

先日、コロンビア大学でゆまの多内臓移植手術を行って下さった加藤友朗先生に日本で再会し、ゆまの成長や経過が良好なことを伝えることができました。
ゆまも少しずつですが、筋力がついてきて活発に動けるようになり、日々の成長に驚かされています。
服用している薬の量や経腸栄養の管など、普通の子どもとは少し違うかもしれませんが、幸せな毎日を噛み締めながら過ごしています。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートして行きます。
引き続きゆまの様子をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


5月12日(金)ゆまの容態について

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまの容態についてご報告致します。

4月22日に慶應義塾大学病院を退院してからは、週に一度のペースで通院を続けていました。
5月2日、同病院に通院した際、採血の結果で腎臓機能を表すクレアチンの数値が高いことがわかり、大事をとってそのまま入院となりました。
その後、すぐに手の末梢静脈から点滴ラインをとり、水分を流し始めました。
主治医からは、免疫抑制剤などの薬による負担や今までの長い入院生活が腎臓へのダメージに繋がり、それが少しづつ蓄積されたものだと説明を受けています。
また、内視鏡検査や生体組織検査については退院後も二度行いましたが、いずれも拒絶反応はありませんでした。
入院中もゆまはすごく元気で、自宅に居る時と何ら変わりなく過ごせていました。ただ、点滴ライン確保のため腕が自由にならないことに少し不満を感じているようでした。
薬の微調整や点滴での水分管理を行い、5日の採血で少し数値が低くなったため、退院することができました。急遽入院となったため、私たち夫婦も不安でしたが、今回も何事もなく退院することができて嬉しく思っています。
そして、帰国から1ヶ月が経過致しました。自宅での生活にも少しずつ慣れ始めて、幸せを噛み締めながら毎日を感謝の気持ちで過ごしています。
また、帰国後の体重も順調に増えており、日を重ねるごとにできることが増えています。
今後も驚く程の我が子の成長を見逃さないように一日一日を大切に過ごして行きたいと思います。
引き続き、ゆまの様子をご報告させて頂きますので、温かくお見守り頂けましたら幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】5月12日(金)ゆまの容態について


3月25日(土)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月16日、23日に定例の内視鏡検査、生体組織検査を行いました。今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
毎回検査結果を聞く時は、不安になりますが、医師から「経過良好です。」と温かくお言葉をかけて頂くことで、本当に安心することができています。

現地時間3月20日、23日に定例の血液検査を行っています。
以前から心配していたマグネシウムの数値も前回より良くなっており、他の経過と合わせて、少量ですが薬の量を減らすことができました。ゆまの苦手な薬の時間が減り、少しでも負担軽減に繋がったので嬉しく思っています。

17日は退院して2ヶ月経過、22日には移植手術を行って3ヶ月経過しています。
2度も再入院することになってしまいましたが、幸い大事に至ることもなく、退院してアパートに帰ってこれたこと、そして日々元気に過ごせていることに感謝しています。
退院してから2ヶ月の間には、体重が5.8kgから8.2kgまで増えて、身長は67㎝から72㎝まで伸びています。
また、洋服のサイズは70サイズから80サイズを着るようになり、最近では80サイズもきつく感じる程になっています。
オムツのサイズも、新生児用やSサイズを使っていましたが、現在ではMサイズがちょうどよくなりました。
ゆまの成長に驚くとともに、抱っこする度に成長した重みを両腕で感じることができ、幸せな気持ちになります。

3ヶ月前までは、1歳過ぎても出生体重の倍になることが出来ず、毎日数gの単位で体重が増減することに一喜一憂する日々でした。
思い返してみると、声を発する事も少なく、起きてる時間よりも寝ている時間のが多く、ギリギリの体力で生きていたんだと改めて思いました。

最近は、オムツ替えも動いて変えられなかったり、離乳食も手で掴んで食べてしまったり、力が強くなり薬を手で押して嫌がるなど、成長と共に出てくる小さな大変さも感じていますが、私たちにはそれが嬉しくて仕方ありません。育児が出来ていることが幸せです。

ゆまが元気で居られることや、私たち夫婦が幸せに過ごせていることも、ドナー様や応援して下さる皆様が命を繋いで下さったおかげです。
本当にありがとうございます。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

【現在のゆま】

【退院時のゆま(2ヶ月前)】

【手術時のゆま(3ヶ月前)】


3月15日(水)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月8日、数日間の抗生剤投与により、感染症の検査は陰性となりました。
しかし、まだ排尿量が多いため、水分制限の指示が医師よりありました。
同日、ゆまの移植手術を行って頂いた加藤友朗先生もゆまの様子を見に来て下さり、順調に前進できているとのことで非常に安心しました。

現地時間3月9日、定例の内視鏡検査、生体組織検査を行っており、今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
最近のゆまは、熱が上がったり下がったりの繰り返しで、拒絶反応の疑いがありましたが、今回の検査結果を聞いて安心することができました。

現地時間3月10日、各検査で異常が無かったことや、ゆまも入院前の調子に戻ったこともあり、晴れて退院することができました。
ただ、3月6日に行った超音波検査の結果については、少し腎臓にダメージがあるとのことでした。まだ、はっきりとした原因は分からないようですが、移植した際の合併症の可能性が考えられています。
幸い、現段階では腎臓の機能としては問題無いようで、今後も定期的に超音波検査を行って、経過観察を行っていくことになります。

現地時間3月13日、定例の血液検査に病院へ行きました。
結果については、前回悪かったマグネシウムの数値は良好になりましたが、今回はカリウムの数値が高くて異常とのことで、新しい薬を投与することになりました。

今回は10日間の入院と、前回より長くなってしまいましたが、無事に退院することができて、本当に嬉しく思っています。
当初の予定とは違った形で、胸に付けていたカテーテルを抜管することになりましたが、結果的に感染症のリスクを減らすことに繋がりました。
退院後のゆまについては、胸のカテーテルが無くなったことで、動ける幅も広がっており、寝返りも入院前よりスムーズに繰り返しています。
また、食欲もあり、入院前よりも大きな声を出すこともできています。
移植した多内臓の拒絶反応など、懸念することが多くありますが、今を元気に過ごせていることが本当に幸せです。
日々、一喜一憂の生活ですが、これからもゆっくり着実に前進していきたいと思います。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】3月15日(水)術後の容態について


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