Category Archives: 術後のゆまについて

10月13日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、朝晩の寒暖差にも体調を崩すことなく、元気に過ごしています。
先日の外来でも内視鏡検査、生体組織検査共に拒絶反応は無く安心しております。
前回のお知らせの通り、経腸栄養を日中だけ止めていますが、体重やストーマからの排液量に変化なく、以前より食事量を増やすことができています。

今月からは、訪問看護のリハビリを始めています。
自宅に来て頂くことでゆまが慣れている環境で行うことができ、先生は病院より活発に動くゆまに驚いていました。
リハビリを始めてからズリバイだった動きもハイハイになり、徐々に動くスピードも速くなりました。
つかまり立ちも安定してきて、最近では支えることを止めて、自由に動くのを近くで見守るようにしています。
まだ一人では歩くことが出来ませんが、手を支えるとどんどん歩き出します。
リハビリにも意欲的で、活発なゆまから常に目が離せなくなり大変になりましたが、同時に今後の成長が楽しみで仕方ありません。

つい先日からは、外を散歩できるようになりました。
落ち葉を見つけては、踏むのを繰り返し音を聞いて笑っている息子を見て、些細なことですが、今年は一緒に秋らしさを感じることができて幸せでした。

これから寒さも増していきますが、体調管理に気をつけて全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

10月13日(金) 【動画】ゆまの容態について

 

 


9月15日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、7月に退院してからは、体調を崩すことなく自宅で過ごせております。
慶應病院での外来は三週間に一度から月に一度のペースになりました。
内視鏡検査、生体組織検査ともに拒絶反応は無く、また前回入院した原因となったウィルスも陰性とのことで安心しております。
少しずつですが体重も増えてきたため、24時間継続していた経腸栄養を日中だけ止められるようになりました。その分、食事量が増えたり、行動範囲も広がり、より活発に動き回っています。
私たちも経腸栄養のチューブが首や体に巻きついたり、引っ掛かって抜けてしまったりする心配などが減り、ゆまの自由な動きを見守ることが出来るようになりました。
日中は経口摂取だけが栄養源となるので、ストーマの排液量に気をつけながら、水分や食事量を増やしていきたいと思います。

また、今月から週に一度リハビリにも通い始めました。
まだ筋力がなく疲れやすいのですが、先週できなかったことが今週できたりと驚くほど成長しています。
ゆまにとって、リハビリでの運動が良い刺激となっているようで嬉しく思っています。

昨年までは、病院の中で四季など関係なく過ごしていましたが、今年は夏の暑さを感じながら、家族揃って元気に過ごすことが出来ました。
これからも、リハビリなど新しい経験がゆまの成長に繋がると期待して、全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


8月15日(火) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
また、救う会より中間会計報告について、ご報告致しました。
改めまして、救う会をはじめご支援、ご協力を頂きました皆様に感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

前回のご報告から時間が空いてしまい、申し訳ありませんでした。

7月に血液検査を行った際、サイトメガロウィルスという感染症を表す数値が陽性反応となり、再度入院しておりました。
幸い早い段階で気付く事ができた為、抗生物質の投薬を行い、二週間程度で退院する事ができました。

また、前回の報告から内視鏡検査を二度行っておりますが、いずれも拒絶反応はなく安心しております。

最近のゆまは、日を増すごとに活発になり、つかまり立ちも出来るようになりました。座らせても何度も立ち上がったり、椅子に座らせようとすると、いやいやと首を振って意思表示をするようにもなりました。
さらに力も強くなり、経腸栄養用の鼻チューブの入れ替えや薬を飲ませる時など、大変な事が多々ありますが、我が子の成長に日々驚きながら過ごしています。

日本に帰国してからは自宅療養で、外出を最小限に控えていましたが、医師から少しずつ外に慣れさせることを勧められて、最近は家の近くを散歩しています。
ゆまにとって、散歩中に見る犬や車などが良い刺激となっているようで、喜んでいる様子です。

7月は再度入院となりましたが、今回も大事には至らず、無事に自宅に戻れたこと、また、退院後も体調を崩すことなく過ごせていることに感謝しています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】8月15日(火) ゆまの容態について


6月14日(水)ゆまの容態について

両親より、ゆまくんの容態について、皆様にご報告致します。
尚、現在、当会ではゆまくんと両親の帰国までの会計報告をまとめております。
取りまとまり次第、ご報告致しますので、もうしばらくお時間を頂きますことご了承願います。

〜両親より〜
いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

最近のゆまは、入院中に心配していた腎臓機能を表すクレアチニンの数値も落ち着き、元気に毎日を過ごすことができています。

現在も慶應義塾大学病院に通院しており、定期的に内視鏡検査や生体組織検査を行っております。
いずれの検査においても、移植した多内臓の拒絶反応など異常はありません。

経過良好のため、当初一週間に一度だった通院が、二週間に一度になり、次回からは三週間に一度のペースに変わっています。
通院が減ることで「容態が急変していたらどうしよう。」と不安に思うこともありますが、経過良好からくるものだと考えると大変嬉しい気持ちです。

先日、コロンビア大学でゆまの多内臓移植手術を行って下さった加藤友朗先生に日本で再会し、ゆまの成長や経過が良好なことを伝えることができました。
ゆまも少しずつですが、筋力がついてきて活発に動けるようになり、日々の成長に驚かされています。
服用している薬の量や経腸栄養の管など、普通の子どもとは少し違うかもしれませんが、幸せな毎日を噛み締めながら過ごしています。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートして行きます。
引き続きゆまの様子をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


5月12日(金)ゆまの容態について

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまの容態についてご報告致します。

4月22日に慶應義塾大学病院を退院してからは、週に一度のペースで通院を続けていました。
5月2日、同病院に通院した際、採血の結果で腎臓機能を表すクレアチンの数値が高いことがわかり、大事をとってそのまま入院となりました。
その後、すぐに手の末梢静脈から点滴ラインをとり、水分を流し始めました。
主治医からは、免疫抑制剤などの薬による負担や今までの長い入院生活が腎臓へのダメージに繋がり、それが少しづつ蓄積されたものだと説明を受けています。
また、内視鏡検査や生体組織検査については退院後も二度行いましたが、いずれも拒絶反応はありませんでした。
入院中もゆまはすごく元気で、自宅に居る時と何ら変わりなく過ごせていました。ただ、点滴ライン確保のため腕が自由にならないことに少し不満を感じているようでした。
薬の微調整や点滴での水分管理を行い、5日の採血で少し数値が低くなったため、退院することができました。急遽入院となったため、私たち夫婦も不安でしたが、今回も何事もなく退院することができて嬉しく思っています。
そして、帰国から1ヶ月が経過致しました。自宅での生活にも少しずつ慣れ始めて、幸せを噛み締めながら毎日を感謝の気持ちで過ごしています。
また、帰国後の体重も順調に増えており、日を重ねるごとにできることが増えています。
今後も驚く程の我が子の成長を見逃さないように一日一日を大切に過ごして行きたいと思います。
引き続き、ゆまの様子をご報告させて頂きますので、温かくお見守り頂けましたら幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】5月12日(金)ゆまの容態について


3月25日(土)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月16日、23日に定例の内視鏡検査、生体組織検査を行いました。今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
毎回検査結果を聞く時は、不安になりますが、医師から「経過良好です。」と温かくお言葉をかけて頂くことで、本当に安心することができています。

現地時間3月20日、23日に定例の血液検査を行っています。
以前から心配していたマグネシウムの数値も前回より良くなっており、他の経過と合わせて、少量ですが薬の量を減らすことができました。ゆまの苦手な薬の時間が減り、少しでも負担軽減に繋がったので嬉しく思っています。

17日は退院して2ヶ月経過、22日には移植手術を行って3ヶ月経過しています。
2度も再入院することになってしまいましたが、幸い大事に至ることもなく、退院してアパートに帰ってこれたこと、そして日々元気に過ごせていることに感謝しています。
退院してから2ヶ月の間には、体重が5.8kgから8.2kgまで増えて、身長は67㎝から72㎝まで伸びています。
また、洋服のサイズは70サイズから80サイズを着るようになり、最近では80サイズもきつく感じる程になっています。
オムツのサイズも、新生児用やSサイズを使っていましたが、現在ではMサイズがちょうどよくなりました。
ゆまの成長に驚くとともに、抱っこする度に成長した重みを両腕で感じることができ、幸せな気持ちになります。

3ヶ月前までは、1歳過ぎても出生体重の倍になることが出来ず、毎日数gの単位で体重が増減することに一喜一憂する日々でした。
思い返してみると、声を発する事も少なく、起きてる時間よりも寝ている時間のが多く、ギリギリの体力で生きていたんだと改めて思いました。

最近は、オムツ替えも動いて変えられなかったり、離乳食も手で掴んで食べてしまったり、力が強くなり薬を手で押して嫌がるなど、成長と共に出てくる小さな大変さも感じていますが、私たちにはそれが嬉しくて仕方ありません。育児が出来ていることが幸せです。

ゆまが元気で居られることや、私たち夫婦が幸せに過ごせていることも、ドナー様や応援して下さる皆様が命を繋いで下さったおかげです。
本当にありがとうございます。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

【現在のゆま】

【退院時のゆま(2ヶ月前)】

【手術時のゆま(3ヶ月前)】


3月15日(水)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月8日、数日間の抗生剤投与により、感染症の検査は陰性となりました。
しかし、まだ排尿量が多いため、水分制限の指示が医師よりありました。
同日、ゆまの移植手術を行って頂いた加藤友朗先生もゆまの様子を見に来て下さり、順調に前進できているとのことで非常に安心しました。

現地時間3月9日、定例の内視鏡検査、生体組織検査を行っており、今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
最近のゆまは、熱が上がったり下がったりの繰り返しで、拒絶反応の疑いがありましたが、今回の検査結果を聞いて安心することができました。

現地時間3月10日、各検査で異常が無かったことや、ゆまも入院前の調子に戻ったこともあり、晴れて退院することができました。
ただ、3月6日に行った超音波検査の結果については、少し腎臓にダメージがあるとのことでした。まだ、はっきりとした原因は分からないようですが、移植した際の合併症の可能性が考えられています。
幸い、現段階では腎臓の機能としては問題無いようで、今後も定期的に超音波検査を行って、経過観察を行っていくことになります。

現地時間3月13日、定例の血液検査に病院へ行きました。
結果については、前回悪かったマグネシウムの数値は良好になりましたが、今回はカリウムの数値が高くて異常とのことで、新しい薬を投与することになりました。

今回は10日間の入院と、前回より長くなってしまいましたが、無事に退院することができて、本当に嬉しく思っています。
当初の予定とは違った形で、胸に付けていたカテーテルを抜管することになりましたが、結果的に感染症のリスクを減らすことに繋がりました。
退院後のゆまについては、胸のカテーテルが無くなったことで、動ける幅も広がっており、寝返りも入院前よりスムーズに繰り返しています。
また、食欲もあり、入院前よりも大きな声を出すこともできています。
移植した多内臓の拒絶反応など、懸念することが多くありますが、今を元気に過ごせていることが本当に幸せです。
日々、一喜一憂の生活ですが、これからもゆっくり着実に前進していきたいと思います。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】3月15日(水)術後の容態について


3月7日(火)術後の容態について

いつも応援メッセージを頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態との兼ね合いもあり、前回のご報告から時間が空いてしまい、大変申し訳ありませんでした。

現地時間3月1日20時30分頃、ゆまの様子がいつもと違い、軽く痙攣を起こしていたため、すぐに医師へ連絡しました。
その後も、熱が40℃近くまで上がってきたため、急いで病院へ向かうことになりました。
病院に着いてから熱を測ってみると、40.5℃の高熱が出ていたため、すぐに抗生剤の投与を行い、同時にカテーテル感染の疑いがあったため、血液の培養検査を行いました。
その後は、抗生剤が効いてきたようで、25時30分頃には熱も落ち着き、37℃台まで下がりましたが、培養検査の結果については、すぐに出ないこともあり、朝方に緊急病棟から一般病棟へ移動して、そのまま再度入院となってしまいました。

現地時間3月2日、定例である内視鏡検査と生体組織検査を行い、結果については、異常や移植した多内臓の拒絶反応はないとのことで一安心しました。
また、昨日行った培養検査の途中経過で、カテーテル感染と診断されたため、11時30分頃、胸の中心静脈カテーテルの抜管を行いました。
前回のご報告で、快方に向かっているため、あと少しで同カテーテルを抜管できる予定とご報告致しましたが、違った形での抜管となってしまいました。
一方で、胸の中心静脈カテーテルを抜管したことに伴い、抗生剤を投与する点滴ラインが必要となったため、左手と右足に末梢静脈ラインを確保しています。

現地時間3月3日、培養検査の結果が出たため、その結果に応じた抗生剤に切り替えを行っています。

現地時間3月4日、熱は下がってきましたが、血液検査の結果で、マグネシウムの数値が低く問題があるとのことで、末梢静脈ラインから投与を開始しています。

現地時間3月5日、朝からまた微熱があり、調子があまり良くないように見えましたが、夜には落ち着き、少しずつ回復してきました。
鼻のチューブから送っている経腸栄養の量が、あまり減っていなかったため、看護師に確認してもらったところ、チューブが詰まっている状態でした。

現地時間3月6日、詰まっていたチューブの交換を行い、経腸栄養を再開することができました。また、尿の量が多いとのことで、超音波検査を行っています。

数日前は、体調が悪く、熱で苦しそうなゆまを見ていると、本当に心配で仕方ありませんでした。
現在は、体を良く動かし始め、食欲も出てきて、入院前の調子に戻ってきており、今はほっと胸をなで下ろす思いです。
これからも、まだまだ油断はできませんが、1日も早く退院が出来るように、家族一丸となって今を乗り越えて行きます。
その中で、皆様からの応援が、本当に心の支えとなっています。
これからも、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、引続き、応援頂けますと幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】3月7日(火)術後の容態について


2月27日(月)術後の容態について

〜両親より〜

いつも応援メッセージを頂きまして、本当にありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させて頂きます。

現地時間2月19日、経過も順調で天気も良好であったため、通院以外初めての外出で1時間ほど周辺を散歩しました。
小さな事かもしれませんが、少しずつ当たり前な事ができるようになってきていることを本当に嬉しく思います。
これから体調がよく暖かい日には、外の環境に慣らすためにも、外出する機会を増やしていきたいです。

現地時間2月22日、移植手術から2ヶ月が経ちました。
ここまで順調に回復ができ、日々前進できています。
これも皆様からの応援とお力添え、そしてドナー様から繋いでいただいた命のおかげです。
本当にありがとうございます。
これからも問題なく順調に回復していけるよう、ゆまを全力でサポートしていきたいと思います。

現地時間2月23日、病院で血液検査、内視鏡検査、生体組織検査を受けました。
今回の検査も拒絶反応はなく順調で、一安心です。
ただ、血液検査の結果は、マグネシウムの数値が低いとのことでした。
そのため、胸の中心静脈カテーテルからマグネシウム入りの点滴をもう少し続けなくてはなりません。
今後、マグネシウムがうまく吸収されて、基準値になれば胸の中心静脈カテーテルを外す事ができるそうです。

現地時間2月24日、ゆまが鼻から胃まで入っているチューブを引っ張って抜いてしまったため、病院へ向かうことになりました。
私達もチューブの入れ替えについては指導を受けていますが、ゆまは多内臓移植を受けていることもあり、念のため、医師が胃まで到達しているかレントゲンで確認する必要があります。
今後も、急なトラブルに冷静な対応ができるようにして行きたいと思います。

皆様からの応援、本当にゆまの力になっています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


※【動画】2月27日(月)術後の容態について


2月18日(土)術後の容態について

いつも応援メッセージを頂きまして、大変ありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させて頂きます。

現地時間2月12日、経過も順調で、鶏肉と塩を少々入れたお粥を食べ始めることができました。
ゆまにとっては、久しぶりのお粥なので食べられるか心配でしたが、残さず食べてくれました。
来週からは、野菜や果物を食べることができそうで、少しずつ色々なものを食べられるように前進して行きたいと思います。

現地時間2月13日、血液検査に病院へ行きました。
薬の量などに多少の変化はありましたが、異常はないとのことで一安心しました。

現地時間2月14日、胸の中心静脈カテーテルから、体内へ水分調整のために送っている生理食塩水の点滴時間を10時間/日から6時間/日に減らすことができました。(その分、経口摂取により、水分を摂れるようになっています。)

現地時間2月16日、血液検査、内視鏡検査、生体組織検査を受けました。
先週、お話にあった全身麻酔の検査は、ゆまの容態が良好なことを勘案して、見送りとなりました。
今回の検査も拒絶反応はなく順調との事で、内視鏡検査では、腸内がとても綺麗だと褒められる程でした。
同時に、鼻から送っている経腸栄養用のチューブが詰まり気味だったために、交換を行っています。

現地時間2月17日、胸の中心静脈カテーテルから送っている生理食塩水の点滴を隔日にすることが出来るようになったため、一日点滴を行わずに過ごすことができました。

そして同日で、退院してから1ヶ月が経過しました。
この1ヶ月間でも大きな成長が見られ、退院時の体重が5,800gだったところ、現在は7,600gにまで増えています。
声を出す事も増えて、よくおしゃべりをしています。
また、動きもより活発になり、一人でおすわりもしっかりできるようになりました。

一度、体調を崩して再入院にはなりましたが、その他は大きな問題も起きずに順調に過ごすことができています。
まだまだ油断はできませんが、今は快方に向かえていることを非常に嬉しく思っています。
皆様からの応援とお力添え、そしてドナー様から繋いで頂いた命のおかげで、今のゆまがある事を日々感謝しながら、リハビリに励んでいます。
これからも、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、引き続き応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】2月18日(土)術後の容態について-1

※【動画】2月18日(土)術後の容態について-2


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