Category Archives: 術後のゆまについて

5月12日(金)ゆまの容態について

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまの容態についてご報告致します。

4月22日に慶應義塾大学病院を退院してからは、週に一度のペースで通院を続けていました。
5月2日、同病院に通院した際、採血の結果で腎臓機能を表すクレアチンの数値が高いことがわかり、大事をとってそのまま入院となりました。
その後、すぐに手の末梢静脈から点滴ラインをとり、水分を流し始めました。
主治医からは、免疫抑制剤などの薬による負担や今までの長い入院生活が腎臓へのダメージに繋がり、それが少しづつ蓄積されたものだと説明を受けています。
また、内視鏡検査や生体組織検査については退院後も二度行いましたが、いずれも拒絶反応はありませんでした。
入院中もゆまはすごく元気で、自宅に居る時と何ら変わりなく過ごせていました。ただ、点滴ライン確保のため腕が自由にならないことに少し不満を感じているようでした。
薬の微調整や点滴での水分管理を行い、5日の採血で少し数値が低くなったため、退院することができました。急遽入院となったため、私たち夫婦も不安でしたが、今回も何事もなく退院することができて嬉しく思っています。
そして、帰国から1ヶ月が経過致しました。自宅での生活にも少しずつ慣れ始めて、幸せを噛み締めながら毎日を感謝の気持ちで過ごしています。
また、帰国後の体重も順調に増えており、日を重ねるごとにできることが増えています。
今後も驚く程の我が子の成長を見逃さないように一日一日を大切に過ごして行きたいと思います。
引き続き、ゆまの様子をご報告させて頂きますので、温かくお見守り頂けましたら幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】5月12日(金)ゆまの容態について


3月25日(土)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月16日、23日に定例の内視鏡検査、生体組織検査を行いました。今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
毎回検査結果を聞く時は、不安になりますが、医師から「経過良好です。」と温かくお言葉をかけて頂くことで、本当に安心することができています。

現地時間3月20日、23日に定例の血液検査を行っています。
以前から心配していたマグネシウムの数値も前回より良くなっており、他の経過と合わせて、少量ですが薬の量を減らすことができました。ゆまの苦手な薬の時間が減り、少しでも負担軽減に繋がったので嬉しく思っています。

17日は退院して2ヶ月経過、22日には移植手術を行って3ヶ月経過しています。
2度も再入院することになってしまいましたが、幸い大事に至ることもなく、退院してアパートに帰ってこれたこと、そして日々元気に過ごせていることに感謝しています。
退院してから2ヶ月の間には、体重が5.8kgから8.2kgまで増えて、身長は67㎝から72㎝まで伸びています。
また、洋服のサイズは70サイズから80サイズを着るようになり、最近では80サイズもきつく感じる程になっています。
オムツのサイズも、新生児用やSサイズを使っていましたが、現在ではMサイズがちょうどよくなりました。
ゆまの成長に驚くとともに、抱っこする度に成長した重みを両腕で感じることができ、幸せな気持ちになります。

3ヶ月前までは、1歳過ぎても出生体重の倍になることが出来ず、毎日数gの単位で体重が増減することに一喜一憂する日々でした。
思い返してみると、声を発する事も少なく、起きてる時間よりも寝ている時間のが多く、ギリギリの体力で生きていたんだと改めて思いました。

最近は、オムツ替えも動いて変えられなかったり、離乳食も手で掴んで食べてしまったり、力が強くなり薬を手で押して嫌がるなど、成長と共に出てくる小さな大変さも感じていますが、私たちにはそれが嬉しくて仕方ありません。育児が出来ていることが幸せです。

ゆまが元気で居られることや、私たち夫婦が幸せに過ごせていることも、ドナー様や応援して下さる皆様が命を繋いで下さったおかげです。
本当にありがとうございます。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

【現在のゆま】

【退院時のゆま(2ヶ月前)】

【手術時のゆま(3ヶ月前)】


3月15日(水)術後の容態について

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態についてご報告致します。

現地時間3月8日、数日間の抗生剤投与により、感染症の検査は陰性となりました。
しかし、まだ排尿量が多いため、水分制限の指示が医師よりありました。
同日、ゆまの移植手術を行って頂いた加藤友朗先生もゆまの様子を見に来て下さり、順調に前進できているとのことで非常に安心しました。

現地時間3月9日、定例の内視鏡検査、生体組織検査を行っており、今回も経過良好で移植した多内臓の拒絶反応は見られないとのことでした。
最近のゆまは、熱が上がったり下がったりの繰り返しで、拒絶反応の疑いがありましたが、今回の検査結果を聞いて安心することができました。

現地時間3月10日、各検査で異常が無かったことや、ゆまも入院前の調子に戻ったこともあり、晴れて退院することができました。
ただ、3月6日に行った超音波検査の結果については、少し腎臓にダメージがあるとのことでした。まだ、はっきりとした原因は分からないようですが、移植した際の合併症の可能性が考えられています。
幸い、現段階では腎臓の機能としては問題無いようで、今後も定期的に超音波検査を行って、経過観察を行っていくことになります。

現地時間3月13日、定例の血液検査に病院へ行きました。
結果については、前回悪かったマグネシウムの数値は良好になりましたが、今回はカリウムの数値が高くて異常とのことで、新しい薬を投与することになりました。

今回は10日間の入院と、前回より長くなってしまいましたが、無事に退院することができて、本当に嬉しく思っています。
当初の予定とは違った形で、胸に付けていたカテーテルを抜管することになりましたが、結果的に感染症のリスクを減らすことに繋がりました。
退院後のゆまについては、胸のカテーテルが無くなったことで、動ける幅も広がっており、寝返りも入院前よりスムーズに繰り返しています。
また、食欲もあり、入院前よりも大きな声を出すこともできています。
移植した多内臓の拒絶反応など、懸念することが多くありますが、今を元気に過ごせていることが本当に幸せです。
日々、一喜一憂の生活ですが、これからもゆっくり着実に前進していきたいと思います。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】3月15日(水)術後の容態について


3月7日(火)術後の容態について

いつも応援メッセージを頂きまして、誠にありがとうございます。
ゆまの容態との兼ね合いもあり、前回のご報告から時間が空いてしまい、大変申し訳ありませんでした。

現地時間3月1日20時30分頃、ゆまの様子がいつもと違い、軽く痙攣を起こしていたため、すぐに医師へ連絡しました。
その後も、熱が40℃近くまで上がってきたため、急いで病院へ向かうことになりました。
病院に着いてから熱を測ってみると、40.5℃の高熱が出ていたため、すぐに抗生剤の投与を行い、同時にカテーテル感染の疑いがあったため、血液の培養検査を行いました。
その後は、抗生剤が効いてきたようで、25時30分頃には熱も落ち着き、37℃台まで下がりましたが、培養検査の結果については、すぐに出ないこともあり、朝方に緊急病棟から一般病棟へ移動して、そのまま再度入院となってしまいました。

現地時間3月2日、定例である内視鏡検査と生体組織検査を行い、結果については、異常や移植した多内臓の拒絶反応はないとのことで一安心しました。
また、昨日行った培養検査の途中経過で、カテーテル感染と診断されたため、11時30分頃、胸の中心静脈カテーテルの抜管を行いました。
前回のご報告で、快方に向かっているため、あと少しで同カテーテルを抜管できる予定とご報告致しましたが、違った形での抜管となってしまいました。
一方で、胸の中心静脈カテーテルを抜管したことに伴い、抗生剤を投与する点滴ラインが必要となったため、左手と右足に末梢静脈ラインを確保しています。

現地時間3月3日、培養検査の結果が出たため、その結果に応じた抗生剤に切り替えを行っています。

現地時間3月4日、熱は下がってきましたが、血液検査の結果で、マグネシウムの数値が低く問題があるとのことで、末梢静脈ラインから投与を開始しています。

現地時間3月5日、朝からまた微熱があり、調子があまり良くないように見えましたが、夜には落ち着き、少しずつ回復してきました。
鼻のチューブから送っている経腸栄養の量が、あまり減っていなかったため、看護師に確認してもらったところ、チューブが詰まっている状態でした。

現地時間3月6日、詰まっていたチューブの交換を行い、経腸栄養を再開することができました。また、尿の量が多いとのことで、超音波検査を行っています。

数日前は、体調が悪く、熱で苦しそうなゆまを見ていると、本当に心配で仕方ありませんでした。
現在は、体を良く動かし始め、食欲も出てきて、入院前の調子に戻ってきており、今はほっと胸をなで下ろす思いです。
これからも、まだまだ油断はできませんが、1日も早く退院が出来るように、家族一丸となって今を乗り越えて行きます。
その中で、皆様からの応援が、本当に心の支えとなっています。
これからも、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、引続き、応援頂けますと幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】3月7日(火)術後の容態について


2月27日(月)術後の容態について

〜両親より〜

いつも応援メッセージを頂きまして、本当にありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させて頂きます。

現地時間2月19日、経過も順調で天気も良好であったため、通院以外初めての外出で1時間ほど周辺を散歩しました。
小さな事かもしれませんが、少しずつ当たり前な事ができるようになってきていることを本当に嬉しく思います。
これから体調がよく暖かい日には、外の環境に慣らすためにも、外出する機会を増やしていきたいです。

現地時間2月22日、移植手術から2ヶ月が経ちました。
ここまで順調に回復ができ、日々前進できています。
これも皆様からの応援とお力添え、そしてドナー様から繋いでいただいた命のおかげです。
本当にありがとうございます。
これからも問題なく順調に回復していけるよう、ゆまを全力でサポートしていきたいと思います。

現地時間2月23日、病院で血液検査、内視鏡検査、生体組織検査を受けました。
今回の検査も拒絶反応はなく順調で、一安心です。
ただ、血液検査の結果は、マグネシウムの数値が低いとのことでした。
そのため、胸の中心静脈カテーテルからマグネシウム入りの点滴をもう少し続けなくてはなりません。
今後、マグネシウムがうまく吸収されて、基準値になれば胸の中心静脈カテーテルを外す事ができるそうです。

現地時間2月24日、ゆまが鼻から胃まで入っているチューブを引っ張って抜いてしまったため、病院へ向かうことになりました。
私達もチューブの入れ替えについては指導を受けていますが、ゆまは多内臓移植を受けていることもあり、念のため、医師が胃まで到達しているかレントゲンで確認する必要があります。
今後も、急なトラブルに冷静な対応ができるようにして行きたいと思います。

皆様からの応援、本当にゆまの力になっています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


※【動画】2月27日(月)術後の容態について


2月18日(土)術後の容態について

いつも応援メッセージを頂きまして、大変ありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させて頂きます。

現地時間2月12日、経過も順調で、鶏肉と塩を少々入れたお粥を食べ始めることができました。
ゆまにとっては、久しぶりのお粥なので食べられるか心配でしたが、残さず食べてくれました。
来週からは、野菜や果物を食べることができそうで、少しずつ色々なものを食べられるように前進して行きたいと思います。

現地時間2月13日、血液検査に病院へ行きました。
薬の量などに多少の変化はありましたが、異常はないとのことで一安心しました。

現地時間2月14日、胸の中心静脈カテーテルから、体内へ水分調整のために送っている生理食塩水の点滴時間を10時間/日から6時間/日に減らすことができました。(その分、経口摂取により、水分を摂れるようになっています。)

現地時間2月16日、血液検査、内視鏡検査、生体組織検査を受けました。
先週、お話にあった全身麻酔の検査は、ゆまの容態が良好なことを勘案して、見送りとなりました。
今回の検査も拒絶反応はなく順調との事で、内視鏡検査では、腸内がとても綺麗だと褒められる程でした。
同時に、鼻から送っている経腸栄養用のチューブが詰まり気味だったために、交換を行っています。

現地時間2月17日、胸の中心静脈カテーテルから送っている生理食塩水の点滴を隔日にすることが出来るようになったため、一日点滴を行わずに過ごすことができました。

そして同日で、退院してから1ヶ月が経過しました。
この1ヶ月間でも大きな成長が見られ、退院時の体重が5,800gだったところ、現在は7,600gにまで増えています。
声を出す事も増えて、よくおしゃべりをしています。
また、動きもより活発になり、一人でおすわりもしっかりできるようになりました。

一度、体調を崩して再入院にはなりましたが、その他は大きな問題も起きずに順調に過ごすことができています。
まだまだ油断はできませんが、今は快方に向かえていることを非常に嬉しく思っています。
皆様からの応援とお力添え、そしてドナー様から繋いで頂いた命のおかげで、今のゆまがある事を日々感謝しながら、リハビリに励んでいます。
これからも、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、引き続き応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】2月18日(土)術後の容態について-1

※【動画】2月18日(土)術後の容態について-2


2月11日(土)術後の容態について

~両親より~

いつも、ゆまを温かく見守って下さり誠にありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させていただきます。

現地時間2月6日、病院へ血液検査に行きました。
採血量が多く必要であったため、なかなかうまくいかずに苦戦しましたが、ゆまは頑張って耐えていました。
結果は良好とのことで、一安心でした。
同日、経腸栄養の量が28ml/1hから30ml/1hになり、目標としていた量に達することができました。

現地時間2月7日、一定の水分量を経口摂取することができるようになったので、カテーテルから体内の水分調整のために送っている生理食塩水の点滴時間を18時間/日から10時間/日に減らすことができました。

現地時間2月8日、血液検査、内視鏡検査、生体組織検査、診察を行っており、今回も拒絶反応はなく、順調とのことでした。また、体重も7,400gまで増えています。
このまま順調にいけば、来週には胸に付けている静脈カテーテルラインを外すことができるかもしれないとの話もいただきました。
外すことにより、感染源も減ることになります。
また、全身麻酔を使った検査を行う予定ですが、その際に今後の栄養を摂取する方法が決まり、腹部に胃ろうを付けるか、経口摂取するかのどちらかになりそうです。
ゆまは、ずっと点滴を続けてきました。そのすべてのラインが無くなることで、より自由に手足を動かすことができるようになります。
ここまでの回復力に驚かされていると同時に、本当に嬉しく思っています。

毎日の様子からも大きな成長を感じることができ、一歩ずつですが、着実に前進しています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

image

※【動画】2月11日(土)術後の容態について-1

※【動画】2月11日(土)術後の容態について-2

 


2月6日(月)術後の容態について

いつも、ゆまを温かく見守って下さり誠にありがとうございます。
ゆまの容態について、ご報告させていただきます。

現地時間2月1日、朝からゆまの具合が悪く、熱が39℃あったため、すぐに病院へ向かい診察、血液検査、感染症の検査を行いました。
そして、同日中に検査結果が出ないこともあり、大事をとって緊急入院することになりました。
感染症などに罹ってしまうと入院が長期化するため、そうでないことをひたすら祈っていましたが、投与した抗生剤が効いたのか、夜には熱が落ち着き、ゆまは回復してきたように見えました。
同日予定どおり、TPN(中心静脈栄養)を終了して、水分調節のための生理用食塩水に変更することができました。

現地時間2月2日、朝には熱が下がり、食欲も出てきました。
木曜日であるため、内視鏡検査と生体組織検査を行っており、その結果についても拒絶反応はなく順調とのことでした。
同日、カテーテルの留め具の縫糸が切れてしまったため、病室で2針縫い直しています。
ゆまは大泣きをしながらですが、頑張って耐えていました。

現地時間2月3日、入院時に行った血液検査と感染症の検査結果が出て、異常がなかったため退院することができました。
お医者様から検査結果を聞く時は、毎回息が詰まりそうな思いをしますが、ゆまの回復力のおかげもあり、その都度、良い結果を聞くことができて本当に嬉しく思います。
大事に至らなかったこと、また早めの退院ができたことに一安心でした。
今回入院になった時も、移植手術からお世話をして下さった看護師さん達が、ゆまに会いに来て下さいました。それが嬉しかったようで、ゆまの笑顔をたくさん見ることができました。

現地時間2月4日・5日、「飲食量」「排液量」と経過が順調なため、経腸栄養の量を24ml/1hから26ml/1hに、そして26ml/1hから28ml/1hに増やすことができました。
目標である30ml/1hにあと少しの所まで近づくことができています。
リハビリについては、お座りや寝返りを練習しており、今は動く力も強くなって手足だけではなく、体全体を少しずつ動かせるようになっています。

ゆまの容態としては、一進一退は続きますが、皆様のご声援もあり、確実に前進することができています。
次回も、皆様に良い報告ができるように、家族支え合って行きます。
引続き、ゆまを温かく見守って頂けますと幸いです。

大河原 政人・梢

 

image

image

image

※【動画】2月6日(月)術後の容態について―1

※【動画】2月6日(月)術後の容態について―2


1月31日(火)術後の容態について

いつもゆまを応援頂きまして、大変有難うございます。
再検査の結果と現在のゆまについて、ご報告致します。

現地時間1月30日、朝7時に病院に行き再検査を行いました。
結果は、腸内の炎症も治まっており、移植した多内臓の拒絶反応も見られないとのことで、問題ありませんでした。
再検査が決まった日から今日まで、本当に不安で仕方ありませんでしたが、結果が悪い方向に行かなかったことに、一安心致しました。

ゆまについては、日を増すごとに元気になっており、手足をバタバタ動かしたり、頑張って言葉を発したり、あと少しで寝返りも打てそうなくらいになっています。
1歳3カ月での寝返りと少々遅れはしましたが、今は成長するゆまを感じることができて、非常に嬉しく思っています。

現在、お医者様から言われていることは、経過が良好なため、TPN(中心静脈栄養)を近いうちに外せるとのことです。
ただ、胸のカテーテルラインは残して、生理食塩水で水分量の調節を行うことになります。
まだ、点滴を外すことはできないそうですが、TPNが外せることにより、高カロリー輸液ではなくなるので、肝臓への負担は大分減ることになります。

まずは、取り急ぎ皆様に、再検査の結果をご報告させて頂きます。
毎週木曜日が検査の日(毎週火曜日は血液検査)となっておりますので、その結果とゆまの様子を、これからもご報告させて頂きます。引続き、快方に向かえるよう、ゆまを応援して頂けましたら幸いです。

大河原 政人・梢

imageimage

※【動画】1月31日(火)術後の容態について‐1

※【動画】1月31日(火)術後の容態について‐2

※【動画】1月31日(火)術後の容態について‐3

 

 


1月29日(日)術後の容態について

〜両親より〜

いつも応援メッセージを頂きまして、本当にありがとうございます。

ゆまの容態についてご報告させて頂きます。

現地時間1月23日、退院後2回目の血液検査に病院へ行きました。
ゆまは移植手術後、定期的に血液検査をして、タクロリムス(免疫抑制剤)の量を調整しています。
経過も順調なため、この日から経腸栄養の量を15㎖/hから18㎖/hに増やしています。

現地時間1月25日、退院後、初めて家で体拭きをすることができました。
久しぶりの体拭きでさっぱりしたのか、ゆまは上機嫌でした。
傷口も落ち着いてきたので、これからは頻繁に体拭きをすることができます。

現地時間1月26日、病院で採血、内視鏡検査、生体組織検査、診察を行っています。
移植した多内臓の拒絶反応はないとの結果ではありましたが、腸内が少し炎症を起こしていました。原因としては、早い時期の拒絶反応か、前回の生体組織検査で傷がついたか、感染症に罹ったか、など色々な可能性が考えられるようですが確定はできないようです。
原因を調べる意味や拒絶反応の場合を考えて、現地時間1月30日に再検査を行う予定です。
大きな問題にならないことを祈るばかりです。
この日も、経腸栄養の量を18㎖/hから20㎖/hに増やすことができています。

現地時間1月28日、腸内の炎症が気になりますが、排液量や経過も順調なため、経腸栄養の量を20㎖/hから22㎖/hに増やしています。
目標である30㎖/hに少しずつですが近づいています。
アパートの環境にも慣れ始めたのか、日を重ねるごとにゆま自身も元気が出てきて、笑顔も増えています。
声を出したり、手足をバタバタ動かしたりと、出来ることも増えています。
体重も退院後から1kg近く増えて、現在約6.4kgとなっています。
本当に、今ある命に感謝しながら毎日過ごしています。

今は、30日に行う再検査が心配で仕方ありませんが、ゆまであればこの困難も乗り越えてくれると信じています。どうか引き続き、ゆまの応援をよろしくお願い致します。

大河原 政人・梢

image

image

image

※【動画】1月29日(日)術後の容態について


ご支援の状況

現在の募金額

210,698,926円

目標の募金額

200,000,000円