Category Archives: 更新内容

10月13日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、朝晩の寒暖差にも体調を崩すことなく、元気に過ごしています。
先日の外来でも内視鏡検査、生体組織検査共に拒絶反応は無く安心しております。
前回のお知らせの通り、経腸栄養を日中だけ止めていますが、体重やストーマからの排液量に変化なく、以前より食事量を増やすことができています。

今月からは、訪問看護のリハビリを始めています。
自宅に来て頂くことでゆまが慣れている環境で行うことができ、先生は病院より活発に動くゆまに驚いていました。
リハビリを始めてからズリバイだった動きもハイハイになり、徐々に動くスピードも速くなりました。
つかまり立ちも安定してきて、最近では支えることを止めて、自由に動くのを近くで見守るようにしています。
まだ一人では歩くことが出来ませんが、手を支えるとどんどん歩き出します。
リハビリにも意欲的で、活発なゆまから常に目が離せなくなり大変になりましたが、同時に今後の成長が楽しみで仕方ありません。

つい先日からは、外を散歩できるようになりました。
落ち葉を見つけては、踏むのを繰り返し音を聞いて笑っている息子を見て、些細なことですが、今年は一緒に秋らしさを感じることができて幸せでした。

これから寒さも増していきますが、体調管理に気をつけて全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

10月13日(金) 【動画】ゆまの容態について

 

 


9月15日(金) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

最近のゆまの様子ですが、7月に退院してからは、体調を崩すことなく自宅で過ごせております。
慶應病院での外来は三週間に一度から月に一度のペースになりました。
内視鏡検査、生体組織検査ともに拒絶反応は無く、また前回入院した原因となったウィルスも陰性とのことで安心しております。
少しずつですが体重も増えてきたため、24時間継続していた経腸栄養を日中だけ止められるようになりました。その分、食事量が増えたり、行動範囲も広がり、より活発に動き回っています。
私たちも経腸栄養のチューブが首や体に巻きついたり、引っ掛かって抜けてしまったりする心配などが減り、ゆまの自由な動きを見守ることが出来るようになりました。
日中は経口摂取だけが栄養源となるので、ストーマの排液量に気をつけながら、水分や食事量を増やしていきたいと思います。

また、今月から週に一度リハビリにも通い始めました。
まだ筋力がなく疲れやすいのですが、先週できなかったことが今週できたりと驚くほど成長しています。
ゆまにとって、リハビリでの運動が良い刺激となっているようで嬉しく思っています。

昨年までは、病院の中で四季など関係なく過ごしていましたが、今年は夏の暑さを感じながら、家族揃って元気に過ごすことが出来ました。
これからも、リハビリなど新しい経験がゆまの成長に繋がると期待して、全力でサポートしていきます。
引き続き、ゆまの様子や成長をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


8月15日(火) ゆまの容態について

~両親より~

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。
また、救う会より中間会計報告について、ご報告致しました。
改めまして、救う会をはじめご支援、ご協力を頂きました皆様に感謝申し上げます。
本当にありがとうございます。

前回のご報告から時間が空いてしまい、申し訳ありませんでした。

7月に血液検査を行った際、サイトメガロウィルスという感染症を表す数値が陽性反応となり、再度入院しておりました。
幸い早い段階で気付く事ができた為、抗生物質の投薬を行い、二週間程度で退院する事ができました。

また、前回の報告から内視鏡検査を二度行っておりますが、いずれも拒絶反応はなく安心しております。

最近のゆまは、日を増すごとに活発になり、つかまり立ちも出来るようになりました。座らせても何度も立ち上がったり、椅子に座らせようとすると、いやいやと首を振って意思表示をするようにもなりました。
さらに力も強くなり、経腸栄養用の鼻チューブの入れ替えや薬を飲ませる時など、大変な事が多々ありますが、我が子の成長に日々驚きながら過ごしています。

日本に帰国してからは自宅療養で、外出を最小限に控えていましたが、医師から少しずつ外に慣れさせることを勧められて、最近は家の近くを散歩しています。
ゆまにとって、散歩中に見る犬や車などが良い刺激となっているようで、喜んでいる様子です。

7月は再度入院となりましたが、今回も大事には至らず、無事に自宅に戻れたこと、また、退院後も体調を崩すことなく過ごせていることに感謝しています。
引き続き、ゆまの容態をご報告させて頂きますので、応援の程よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢

※【動画】8月15日(火) ゆまの容態について


8月14日(月) 中間会計報告について

日頃より、ゆまくんへの温かいご支援を賜り、誠にありがとうございます。

早速ですが、ゆまくんを救う会の中間会計報告がまとまりましたので、以下の通り、ご報告申し上げます。

ゆまくんを救う会には、非常に短期間のうちに約2億1千万円という目標金額を超える支援金が寄せられました。
改めまして、この度はゆまくんの多内臓移植を行うための募金活動に多大なるご支援・ご協力を賜り、誠にありがとうございました。
ゆまくんを救う会一同、心より深くお礼申しあげます。

ゆまくんを救う会

【2017年8月4日現在   中間会計報告書】

20170804中間会計報告

 


6月14日(水)ゆまの容態について

両親より、ゆまくんの容態について、皆様にご報告致します。
尚、現在、当会ではゆまくんと両親の帰国までの会計報告をまとめております。
取りまとまり次第、ご報告致しますので、もうしばらくお時間を頂きますことご了承願います。

〜両親より〜
いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。

最近のゆまは、入院中に心配していた腎臓機能を表すクレアチニンの数値も落ち着き、元気に毎日を過ごすことができています。

現在も慶應義塾大学病院に通院しており、定期的に内視鏡検査や生体組織検査を行っております。
いずれの検査においても、移植した多内臓の拒絶反応など異常はありません。

経過良好のため、当初一週間に一度だった通院が、二週間に一度になり、次回からは三週間に一度のペースに変わっています。
通院が減ることで「容態が急変していたらどうしよう。」と不安に思うこともありますが、経過良好からくるものだと考えると大変嬉しい気持ちです。

先日、コロンビア大学でゆまの多内臓移植手術を行って下さった加藤友朗先生に日本で再会し、ゆまの成長や経過が良好なことを伝えることができました。
ゆまも少しずつですが、筋力がついてきて活発に動けるようになり、日々の成長に驚かされています。
服用している薬の量や経腸栄養の管など、普通の子どもとは少し違うかもしれませんが、幸せな毎日を噛み締めながら過ごしています。

まだまだ油断はできませんが、これからもゆまを全力でサポートして行きます。
引き続きゆまの様子をご報告させて頂きますので、応援の程、よろしくお願い申し上げます。

大河原 政人・梢


5月12日(金)ゆまの容態について

いつもゆまを応援して頂きまして誠にありがとうございます。
最近のゆまの容態についてご報告致します。

4月22日に慶應義塾大学病院を退院してからは、週に一度のペースで通院を続けていました。
5月2日、同病院に通院した際、採血の結果で腎臓機能を表すクレアチンの数値が高いことがわかり、大事をとってそのまま入院となりました。
その後、すぐに手の末梢静脈から点滴ラインをとり、水分を流し始めました。
主治医からは、免疫抑制剤などの薬による負担や今までの長い入院生活が腎臓へのダメージに繋がり、それが少しづつ蓄積されたものだと説明を受けています。
また、内視鏡検査や生体組織検査については退院後も二度行いましたが、いずれも拒絶反応はありませんでした。
入院中もゆまはすごく元気で、自宅に居る時と何ら変わりなく過ごせていました。ただ、点滴ライン確保のため腕が自由にならないことに少し不満を感じているようでした。
薬の微調整や点滴での水分管理を行い、5日の採血で少し数値が低くなったため、退院することができました。急遽入院となったため、私たち夫婦も不安でしたが、今回も何事もなく退院することができて嬉しく思っています。
そして、帰国から1ヶ月が経過致しました。自宅での生活にも少しずつ慣れ始めて、幸せを噛み締めながら毎日を感謝の気持ちで過ごしています。
また、帰国後の体重も順調に増えており、日を重ねるごとにできることが増えています。
今後も驚く程の我が子の成長を見逃さないように一日一日を大切に過ごして行きたいと思います。
引き続き、ゆまの様子をご報告させて頂きますので、温かくお見守り頂けましたら幸いです。

大河原 政人・梢

※【動画】5月12日(金)ゆまの容態について


4月22日(土)退院のご報告

いつもゆまを応援して頂きまして、誠にありがとうございます。

早速ですが、本日検査入院をしていました慶應義塾大学病院を無事退院することができましたことを皆様にご報告致します。

入院の間、内視鏡検査や生体組織検査を二度行いましたが、いずれも拒絶反応はないとのことでした。
また、血液検査も問題はなく、ゆまの体調も良好なため、当初の予定よりも早く退院することが出来ました。

ゆまは産まれてから長い入院生活で13回もの手術を乗り越えてきました。
私達家族にとっても辛い毎日の連続でした。しかし、ゆまは小さな体でいつも頑張ってくれて、私達が涙を流している時も笑顔で励ましてくれることもありました。
これまで頑張ってくれたゆまに感謝しかありません。

1歳5ヶ月で初めて自宅に帰ることが出来ました。まだまだ安心できる段階には至っておりませんが、一緒に生活ができると思うと本当に幸せです。
これからのゆまの人生は前途多難ではありますが、これまで辛く厳しい壁を乗り越えてきたゆまであれば、絶対に乗り越えて大きく成長していけると信じています。

そして、今日という日を迎える事ができましたのも、たくさんの皆様の多大なるご支援とご協力のおかげです。
本当にありがとうございました。
今後のゆまについては、定期的に通院を行って検査を続けて行くことになります。
これからも、ゆまの様子をご報告させて頂きますので、引き続き見守って頂けたら幸いです。

大河原 政人・梢


4月15日(土)募金箱回収報告

Category : 更新内容 , 活動報告

日頃よりゆまくんへの応援をいただきましてありがとうございます。

募金箱回収のご報告をさせていただきます。

・事務局(事務局員預かり) ¥779-

【合計】 ¥779-

 


4月12日(水)帰国のご報告

〜両親より〜

いつもゆまを応援して頂き、誠にありがとうございます。

先日、救う会代表よりご報告がありましたとおり、4月9日(日)に無事帰国することができました。
空港では、家族や救う会、友人に迎えてもらい、感動で涙がこぼれてしまいました。
ゆまについては、帰国後も体調の変化はなく、一安心しております。
皆様からご声援を頂きましたおかげで、渡航する際の「必ず元気になったゆまと日本に戻ってくる。」という大きな目標を果たすことができました。

帰国後は、慶應義塾大学病院へ入院となり、経過観察を行いながら順調であれば、約2週間で退院できる見込みです。
また、今後は、検査も含めて海外での薬や経腸栄養など、ゆまの体調を見ながら日本のものに少しずつシフトしていくことになります。
同病院に入院してからは、約半年ぶりにお風呂に毎日入ることができています。
大好きな浴槽にも浸かることができて、嬉しそうな顔をしたり、顔にお湯がかかっても笑っている姿を見て、また一つ成長を感じて嬉しくなりました。

現在、移植手術を行ったコロンビア大学病院からお話を頂いているのが、移植手術6ヶ月後と12ヶ月後に術後検診のために、再度渡航が必要になるかもしれないということです。
ただ、現時点では詳細等未定である為、決定次第ご報告させて頂きます。

改めまして、募金活動から多内臓移植を行うことができ、そして帰国の道に至るまで数多くの皆様に多大なるご支援・ご協力を頂きました。
また、ゆまを救って下さった医療従事者の皆様、そして臓器を提供して下さったドナー様やそのご家族様に心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました。

渡航する前から、家族揃って自宅で過ごせる日をずっと夢見てきました。
その日が近いと考えると、今は幸せで心が震える思いです。
今後もゆまの容態をご報告させて頂きますので、引続き応援の程、よろしく申し上げます。

大河原 政人・梢

 



ご支援の状況

現在の募金額

210,958,415円

目標の募金額

200,000,000円